Jmenuji se Tadeáš a je mi 14 měsíců

Narodil jsem se jako zdravé miminko a vyvíjel se předpisově až do 3 měsíců věku.

Ve 4. měsíci jsem zjistil, že mohu kromě hraček strkat do pusy i ruce, nejlépe obě naráz, nebo cokoliv dalšího, co bylo na dosah – mámin nos, babiččiny vlasy či tátův fous. A jak jsem se po motorické stránce posouval, zkoušel jsem se přetáčet na boky. Nejdříve na jeden a později i na druhý. To byl objev! Těch věcí a hraček co bylo o něco snáze na dosah. 

Mamka s taťkou si říkali, že když mi to takhle jde, tak už se brzy zcela sám přetočím
na bříško a budu „pást koníky“. 

Jenže ono to nějak nešlo. A tak se maminka radila s mým pediatrem, ale ten měl za to, že je vše v pořádku, snad jen, že prý jsem lenivý a ať tomu dáme čas. Tak jsme tomu dali čas.

Mezi 4. a 5. měsícem jsem se stále na bříško nepřetáčel, ale o věci okolo sebe jsem
jevil velký zájem. Vždyť na světě je toho tolik, co objevovat, no ne? Doma ale měli rodiče
starost, proč se můj motorický vývoj neposouvá dále. Do té doby mi maminka
s přetáčením pomáhala a po mé prvotní nespokojenosti jsem nakonec uznal, že v pozici
na bříšku je přeci jen lepší rozhled, a tak jsem z toho měl velkou radost. Pravda je, že
jsem na bříšku vydržel krátce, velice rychle mě to unavilo natolik, že i má hlava už byla
unavená a jednoduše „spadla“ na podložku.

V době, kdy mi bylo 6 měsíců,  jsem musel na další pravidelnou lékařskou
prohlídku a na své první očkování. Maminka se znovu dotazovala na můj motorický vývoj – vrtalo jí to hlavou, měla starost. Bohužel jsme se ale nic nového nedozvěděli. A tak požádala o doporučení k neurologovi, kde mi byl diagnostikován centrální hypotonický syndrom a doporučeny rehabilitace. Příčina oné hypotonie se nevěděla. V tu dobu začalo kolečko: neurologie – rehabilitace a později se přidaly návštěvy i u jiných odborníků.

Přibližně od 7. měsíce věku nastal zlom. V poloze na bříšku už jsem sám hlavičku
nezvedl a neudržel, později jsem hlavu už neudržel vůbec.

Samotného mě zaskočilo, co se to děje, vždyť jsem to uměl.

Celá má rodina se zamýšlela nad tím, co se děje a hlavně proč. 

Nejistota by se dala krájet. Rodiče zkusili i alternativní cestu skrze léčitele, zkrátka, kohokoli, jen, aby mi někdo pomohl. 

Když mi bylo asi 10 měsíců, maminka oslovila neurologii v Motole na SMA vyšetření. Tam paní doktorka navrhla týdenní hospitalizaci, během níž se udělala veškerá dostupná vyšetření – vše bez nálezu, tedy v pořádku. Jen na genetické vyšetření se ještě čekalo. 

Genetika prokázala, že mám vzácné nervosvalové onemocnění SMA, typ 1 (spinální svalová atrofie).

Tadeášek

Tadeášek je můj vnouček a je to veselý chlapíček.

Diagnózu SMA jsme se dozvěděli 21. 6. 2021.

Druhou dávku Spinrazy dostal v den svých 1. narozenin, čtvrtou  10. 9. 2021. Teď čekáme na genovou léčbu Zolgensma. Naštěstí tyto léky hradí pojišťovna. Nevyléčí, ale pomohou nezhoršovat atrofii motoneuronů. 


Nyní se snažíme získat od dárců nějaké finanční prostředky na koupi zdravotních pomůcek, které zdravotní pojišťovna nehradí a na vysoké doplatky u těch, které hradí. Bude také třeba řešit nový vůz s úpravou pro vozíčkáře s nájezdem.

Až bude Tadík svalově silnější, k čemuž by mu měla pomoci Spinraza (lék aplikovaný do míšního kanálu) a cvičení, bude potřeba speciálních rehabilitačních pobytů, které jsou finančně hodně nákladné.

Jsme na začátku cesty, bude to náročné, ale my jsme všichni bojovníci a uděláme maximum pro to, aby měl Tadeášek plnohodnotný život, byť s handicapem. 

S vaší pomocí se nám to určitě podaří! Tahle pomoc má smysl! Spolu toho našeho kloučka rozhýbeme! 

Touto cestou vás za celou rodinu prosím o finanční dar dle vašeho uvážení.

Sbírku nám zaštiťuje Kačenka Dětem, z.s. na transparentní účet  

2 9 0 1 1 7 5 0 2 6 / 2010
variabilní symbol  1 9                 do poznámky Tadeáš 19

QR kód k rychlé platbě je v galerii, stačí jen doplnit částku, děkujeme.


Darovat můžete také na Znesnáze 21 na konkrétní pomůcky a na Donio.cz, kde sbíráme prostředky na rehabilitace.


Napsali o mně v Deníku.cz.


Sledovat život Tadeáška můžete na Facebooku i na Instagramu.

 

Děkujeme

K narozeninám jsem dostal zdravotní kočárek s pelotkami, abych mohl správně sedět a nehroutil se. Ten kočárek je boží, lze z něj díky speciálnímu podvozku udělat židličku, budu moci jíst sám a také si v ní můžu hrát, protože má i stoleček!

Rodiče Tadeáška si vypůjčili peníze od přátel a pořídili bazarový zdravotní kočárek Kimba za 12000 Kč. Zdravotní pojišťovny totiž hradí (rozhodnutí ministerstva zdravotnictví) tyto speciální kočárky až od dvou let! 🙁