Jmenuji se Tadeáš a je mi 16 měsíců

Narodil jsem se jako zdravé miminko a vyvíjel se předpisově až do 3 měsíců věku.

Ve 4. měsíci jsem zjistil, že mohu kromě hraček strkat do pusy i ruce, nejlépe obě naráz, nebo cokoliv dalšího, co bylo na dosah – mámin nos, babiččiny vlasy či tátův fous. A jak jsem se po motorické stránce posouval, zkoušel jsem se přetáčet na boky. Nejdříve na jeden a později i na druhý. To byl objev! Těch věcí a hraček, co bylo o něco snáze na dosah. 

Mamka s taťkou si říkali, že když mi to takhle jde, tak už se brzy zcela sám přetočím na bříško a budu „pást koníky“. 

Jenže ono to nějak nešlo. 

Maminka radila s mým pediatrem, ale ten měl za to, že je vše v pořádku, snad jen, že prý jsem lenivý a ať tomu dáme čas. Tak jsme tomu dali čas.

Mezi 4. a 5. měsícem jsem se stále na bříško nepřetáčel, ale o věci okolo sebe jsem jevil velký zájem. Vždyť na světě je toho tolik, co objevovat, no ne? Doma ale měli rodiče starost, proč se můj motorický vývoj neposouvá dál. Do té doby mi maminka s přetáčením pomáhala a po mé prvotní nespokojenosti jsem nakonec uznal, že v pozici
na bříšku je přeci jen lepší rozhled, a tak jsem z toho měl velkou radost. Pravda je, že jsem tam vydržel jen krátce a rychlou únavou mi hlava jednoduše „spadla“ na podložku.

V době, kdy mi bylo 6 měsíců,  jsem musel na další pravidelnou lékařskou prohlídku a na své první očkování. Maminka se znovu dotazovala na můj motorický vývoj – vrtalo jí to hlavou, měla starost. Bohužel jsme se ale nic nového nedozvěděli. A tak požádala o doporučení k neurologovi, kde mi byl diagnostikován centrální hypotonický syndrom a doporučeny rehabilitace. Příčina oné hypotonie se nevěděla. V tu dobu začalo kolečko: neurologie – rehabilitace a později se přidaly návštěvy i u jiných odborníků.

Přibližně od 7. měsíce věku nastal zlom. V poloze na bříšku už jsem sám hlavu nezvedl a neudržel, později už jsem hlavu neudržel vůbec.

Samotného mě zaskočilo, co se to děje? Vždyť jsem to uměl!

Celá má rodina se zamýšlela nad tím, co se děje a hlavně proč. Nejistota by se dala krájet. Rodiče zkusili i alternativní cestu skrze léčitele, zkrátka, kohokoli, jen, aby mi někdo pomohl. 

Když mi bylo asi 10 měsíců, maminka oslovila neurologii v Motole na SMA vyšetření. Tam paní doktorka navrhla týdenní hospitalizaci, během níž se udělala veškerá dostupná vyšetření – vše bez nálezu, tedy v pořádku. Jen na genetické vyšetření se ještě čekalo. 

Genetika prokázala, že mám vzácné nervosvalové onemocnění SMA, typ 1 (spinální svalová atrofie).

Tadeášek


Tadeášek je můj vnouček a je to veselý chlapíček.

 

Diagnózu SMA jsme se dozvěděli 21. 6. 2021.

Druhou dávku Spinrazy (léku do míšního kanálu) dostal v den svých 1. narozenin 16. 7. 2021 a čtvrtou 10. 9. 2021.

Genová léčba Zolgensma mu byla aplikována 30. 9. 2021. Děkujeme za tu možnost!


Naštěstí tyto léky hradí pojišťovna. Nevyléčí, ale pomohou nezhoršovat poškození a ztrátu motoneuronů. 

 


Pořád se snažíme získávat od dárců finanční prostředky. Na koupi zdravotních pomůcek, které zdravotní pojišťovna nehradí a na vysoké doplatky u těch, které hradí. Na rehabilitační pobyty, které jsou nesmírně účinné, ale nákladné. A bude také třeba řešit nový vůz s úpravou pro vozíčkáře s nájezdem.

 

Až bude Tadeášek zdravotně v pohodě a bez léků, které teď po genovce musí užívat, musí začít makat. Hodně! Cvičením několikrát denně, posilováním a protahováním získá sílu ve svalech, které pomůžou udržet hlavu a trup, srovnají záda. Lázně jsou nezbytností. A když se finančně dosáhne i na rehabilitační pobyty, ideálně dvakrát do roka, bude to to nejlepší pro něj.

 

Jsme na začátku cesty, bude to náročné, ale my jsme všichni bojovníci a uděláme maximum pro to, aby měl Tadeášek plnohodnotný život, byť s handicapem. 

S vaší pomocí se nám to určitě podaří! Tahle pomoc má smysl! Spolu toho našeho kloučka rozhýbeme!

 

Touto cestou vás za celou rodinu prosím o pomoc. 

O finanční dar dle vašeho uvážení, o sdílení této stránky na sítích nebo mailem. 

Každá pomoc se počítá!

 

Transparentní účet Kačenka dětem z.s. :

 

2901175026 / 2010

variabilní symbol:  1 9                

do poznámky: Tadeáš 19

 

QR kód

 

Napsali o něm v Deníku.cz.


Sledovat život Tadeáška můžete na Facebooku

a Instagramu.

 

Děkujeme