- Tadeášek je můj vnouček, narodil se v létě 2020 a je to veselý chlapíček.
- Diagnózu SMA jsme se dozvěděli 21. 6. 2021 a do týdne dostal Tadeášek první dávku Spinrazy.
- Druhou dávku Spinrazy (léku do míšního kanálu) dostal v den svých 1. narozenin 16. 7. 2021 a čtvrtou 10. 9. 2021.
- Genová léčba Zolgensma mu byla aplikována 30. 9. 2021. Víc informací najdete tady.
- Děkujeme za tu možnost!
- Naštěstí tyto léky hradí pojišťovna. Nevyléčí, ale pomohou nezhoršovat poškození a ztrátu motoneuronů.
- Tadeášek už se dal zdravotně dohromady z vedlejších účinků po genové terapie a je bez léků, které musel užívat.
- Už začal makat. Hodně!
- Cvičením několikrát denně, posilováním a protahováním získá sílu ve svalech, které pomůžou udržet hlavu a trup, srovnají záda.
- Lázně jsou nezbytností. A když se finančně dosáhne i na rehabilitační pobyty, ideálně dvakrát do roka, bude to to nejlepší pro něj.
- Navíc má bohužel kontrakturu pravého kolene, kterou se snažíme uvolnit.
- Jsme na začátku cesty, bude to náročné, ale my všichni jsme bojovníci a uděláme maximum pro to, aby měl Tadeášek plnohodnotný život, byť s handicapem.
- Snažíme se získávat od dárců finanční prostředky:
- Na koupi zdravotních pomůcek, které zdravotní pojišťovna nehradí a na vysoké doplatky u těch, které hradí. Na pomůcky, ze kterých Tadeášek vyrostl. Na rehabilitační pobyty, které jsou nesmírně účinné, ale nákladné. A bude také třeba řešit nový vůz s úpravou pro vozíčkáře s nájezdem, dostatečně velký, aby uvezl naráz celý Tadíkův strojový park, když třeba jede ke mně na hlídání.
- Touto cestou vás za celou rodinu prosím o pomoc. O nákup nebo objednávku v eshopu.
- O finanční dar dle vašeho uvážení jednorázově nebo trvalým příkazem, o sdílení této stránky na sítích nebo mailem, o sdílení připravovaných benefičních akcí a o účast v aukčních skupině na facebooku Aukce pro Tadeáška _SMA.
- Pokud víte o sponzorovi, určitě nám dejte vědět.
- O Tadeáškovi napsali v Deníku.cz.
- Sledovat život Tadeáška můžete na Facebooku a Instagramu.
- S vaší pomocí se nám to určitě podaří! Každá pomoc se počítá! Děkujeme
- Sbírky jsou pod záštitou spolku: Společně pro Tadeáška, z. s. ,IČ 14290545, sbírkové povolení č. j.: PK-VVŽÚ/3438/22
- Všechny dary do sbírky jsou odčitatelná položka od základu daně. Potvrzení o přijetí daru k daňovému odpočtu Vám, rádi vystavíme. Stáhněte si prosím dokument, vyplňte červeně označený text, ponechte ve formátu Word a zašlete nám ho k potvrzení na emailovou adresu t.sperlova@seznam.cz.
- Transparentní účet Společně pro Tadeáška, z. s.
- 2002150933 / 2010
- IBAN CZ52 2010 0000 0020 0215 0933
- BIC/SWIFT FIOBCZPPXXX
- Děkujeme, že pomáháte. Má to smysl.
Jsem Tadeáš, narodil jsem se v létě 2020 a v roce mi diagnostikovali SMA 1.typu
Narodil jsem se jako zdravé miminko a vyvíjel se předpisově až do 3 měsíců věku. Ve 4. měsíci jsem zjistil, že můžu kromě hraček strkat do pusy i ruce, nejlépe obě naráz, nebo cokoliv dalšího, co bylo na dosah – mámin nos, babiččiny vlasy či tátův vous. A jak jsem se po motorické stránce posouval, zkoušel jsem se přetáčet na boky. Nejdřív na jeden a pak i na druhý. To byl objev! Těch věcí a hraček, co bylo o něco snáze na dosah. Mamka s taťkou si říkali, že když mi to takhle jde, tak už se brzy sám přetočím na bříško a budu „pást koníky“. Jenže ono to . . . (víc si přečti na mém webu)
