Jmenuji se Tadeáš a budou mi dva roky

Narodil jsem se jako zdravé miminko a vyvíjel se předpisově až do 3 měsíců věku.

 

Ve 4. měsíci jsem zjistil, že můžu kromě hraček strkat do pusy i ruce, nejlépe obě naráz, nebo cokoliv dalšího, co bylo na dosah – mámin nos, babiččiny vlasy či tátův vous. A jak jsem se po motorické stránce posouval, zkoušel jsem se přetáčet na boky. Nejdřív na jeden a pak i na druhý. To byl objev! Těch věcí a hraček, co bylo o něco snáze na dosah. Mamka s taťkou si říkali, že když mi to takhle jde, tak už se brzy sám přetočím na bříško a budu „pást koníky“. Jenže ono to nějak nešlo. 

 

Maminka se radila s mým pediatrem, ale ten měl za to, že je vše v pořádku, snad jen, že prý jsem lenivý a ať tomu dáme čas. Tak jsme tomu dali čas.

 

Mezi 4. a 5. měsícem jsem se stále na bříško nepřetáčel, ale o věci okolo sebe jsem jevil velký zájem. Vždyť na světě je toho tolik, co objevovat, no ne? Doma ale měli rodiče starost, proč se můj motorický vývoj neposouvá dál. Do té doby mi maminka s přetáčením pomáhala a po mé prvotní nespokojenosti jsem nakonec uznal, že v pozici
na bříšku je přeci jen lepší rozhled, a tak jsem z toho měl velkou radost. Pravda je, že jsem tam vydržel jen krátce a rychlou únavou mi hlava jednoduše „spadla“ na podložku.

 

V půl roce jsem musel na další pravidelnou lékařskou prohlídku a na své první očkování. Maminka se znovu dotazovala na můj motorický vývoj – vrtalo jí to hlavou, měla starost. Bohužel jsme se ale nic nového nedozvěděli. A tak požádala o doporučení k neurologovi, kde mi byl diagnostikován centrální hypotonický syndrom a doporučeny rehabilitace. Příčina oné hypotonie se nevěděla. V tu dobu začalo kolečko: neurologie – rehabilitace a později se přidaly návštěvy i u jiných odborníků.

 

Potom nastal zlom! V poloze na bříšku už jsem sám hlavu nezvedl a neudržel a později ji neudržel vůbec. Co se stalo? Vždyť jsem to uměl!

 

Rodina přemýšlela nad tím, co se děje a hlavně proč. Nejistota by se dala krájet. Rodiče zkusili i alternativní cestu skrze léčitele, zkrátka, kohokoli, jen, aby mi někdo pomohl. 

V 10 měsících maminka oslovila neurologii v Motole na SMA vyšetření. Tam doc. MUDr. Jana Haberlová, Ph.D. navrhla týdenní hospitalizaci, během níž se udělala veškerá dostupná vyšetření – vše bez nálezu, jen se ještě čekalo na genetické vyšetření.

 

Genetika prokázala, že mám vzácné nervosvalové onemocnění SMA, typu 1 (spinální svalová atrofie), tedy to nejzávažnější.  

Vozíček


Tadeášek je můj vnouček a je to veselý chlapíček.

Diagnózu SMA jsme se dozvěděli 21. 6. 2021 a do týdne dostal Tadeášek první dávku Spinrazy. 

 

Druhou dávku Spinrazy (léku do míšního kanálu) dostal v den svých 1. narozenin 16. 7. 2021 a čtvrtou 10. 9. 2021. 

 

Genová léčba Zolgensma mu byla aplikována 30. 9. 2021. Víc informací najdete tady. Děkujeme za tu možnost!

 

Naštěstí tyto léky hradí pojišťovna. Nevyléčí, ale pomohou nezhoršovat poškození a ztrátu motoneuronů. 

 

Tadeášek už se dal zdravotně dohromady z vedlejších účinků po genové terapie a je bez léků, které musel užívat. 

 

Už začal makat. Hodně! 

Cvičením několikrát denně, posilováním a protahováním získá sílu ve svalech, které pomůžou udržet hlavu a trup, srovnají záda. 

 

Lázně jsou nezbytností. A když se finančně dosáhne i na rehabilitační pobyty, ideálně dvakrát do roka, bude to to nejlepší pro něj.

 

Navíc má bohužel kontrakturu pravého kolene, kterou se snažíme uvolnit.

 

Jsme na začátku, bude to náročné, ale my všichni jsme bojovníci a uděláme maximum pro to, aby měl Tadeášek plnohodnotný život, byť s handicapem. 

 

Snažíme se získávat od dárců finanční prostředky. 

Na koupi zdravotních pomůcek, které zdravotní pojišťovna nehradí a na vysoké doplatky u těch, které hradí. Na pomůcky, ze kterých Tadeášek vyrostl. Na rehabilitační pobyty, které jsou nesmírně účinné, ale nákladné. A bude také třeba řešit nový vůz s úpravou pro vozíčkáře s nájezdem, dostatečně velký, aby uvezl naráz celý Tadíkův strojový park, když třeba jede ke mně na hlídání. 

 

Touto cestou vás za celou rodinu prosím o pomoc. O nákup nebo objednávku v eshopu.

O finanční dar dle vašeho uvážení jednorázově nebo trvalým příkazem, o sdílení této stránky na sítích nebo mailem, o sdílení připravovaných benefičních akcí a o účast v aukčních skupinách na facebooku Smajlik dětem aukce/bazárek a Aukce pro Tadeáška _SMA.

Pokud víte o sponzorovi, určitě nám dejte vědět. 

 

O Tadeáškovi napsali v Deníku.cz.

Sledovat život Tadeáška můžete na Facebooku

a Instagramu.

S vaší pomocí se nám to určitě podaří! Každá pomoc se počítá! Děkujeme!

 

Sbírky jsou pod záštitou spolku:

     Společně pro Tadeáška, z. s.

      IČ 14290545

      Sbírkové povolení č. j.: PK-VVŽÚ/3438/22

 

Všechny dary do sbírky jsou odčitatelná položka od základu daně. Potvrzení o přijetí daru k daňovému odpočtu Vám, rádi vystavíme. Stáhněte si prosím dokument, vyplňte červeně označený text, ponechte ve formátu Word a zašlete nám ho k potvrzení na emailovou adresu t.sperlova@seznam.cz.

 

     Transparentní účet Společně pro Tadeáška, z. s. 

      2002150933 / 2010

      IBAN CZ52 2010 0000 0020 0215 0933

      BIC/SWIFT FIOBCZPPXXX

 

QR kód

 

 

     Děkujeme, že pomáháte. Má to smysl. ❤