Společně pro Tadeáška
Společně pro Tadeáška, z. s. je název zapsaného spolku, díky kterému můžeme pořádat sbírky na Tadeáškovy terapie a potřeby spojené s invaliditou.
Kdo je Tadeášek?
Tadeášek je můj vnouček, narodil se v létě 2020 a je to veselý chlapíček.
Diagnózu SMA jsme se dozvěděli 21. 6. 2021 a do týdne dostal Tadeášek první dávku Spinrazy do míšního kanálu. Druhou dávku v den svých 1. narozenin 16. 7. 2021. Dávky byly celkem čtyři.
Genová léčba Zolgensma mu byla aplikována 30. 9. 2021. Víc informací najdete tady. Děkujeme za tu možnost! Naštěstí tyto léky hradí pojišťovna. Nevyléčí, ale pomohou nezhoršovat poškození a ztrátu motoneuronů.
Trvalo 5 měsíců, než se dal zdravotně dohromady z vedlejších účinků po genové terapii a byl bez léků, které musel užívat.
Jsme stále na začátku jeho celoživotní cesty. Je a bude to náročné, ale my všichni jsme bojovníci. Uděláme maximum pro to, aby měl Tadeášek plnohodnotný život, byť s handicapem.
Bohužel má Tadeáš kontraktury v kolenou, to pravé je postiženo hodně a hrozí mu operace. Ani dysluxované kyčle se ne a ne umoudřit pomocí Atlanta dlahy. Páteř není v dobrém stavu, časem bude nutná operace k jejímu narovnání. Aby toho nebylo málo, trpí Tadeášek neofóbií, což je obava z nových potravin. Jí a pije pouze to svoje osvědčené. A protože je toho opravdu málo a hrozí osteoporóza. Do jídelníčku má zařazeny nutriční krémy a nápoje. Bohužel i tady jsou vysoké doplatky. Další diagnózy v roce 2025 přibyly a zřejmě souvisejí s SMA. Více se dozvíte na Instagramu.
O Tadeáškovi napsali
O Tadeáškovi napsali v Deníku.cz. Všechny platné odkazy najdete v Linktree v BIO na Instagramu. Sledovat život Tadeáška můžete na Facebooku i Instagramu.
Nač se snažíme získávat od dárců finanční prostředky?
Na rehabilitační pobyty, které jsou nesmírně účinné, ale nákladné. Na pomůcky, které pojišťovna nehradí a nebo na doplatky, které hradí.
Bude také třeba řešit nové auto s úpravou pro vozíčkáře a nájezdem, dostatečně velké, aby uvezlo naráz celý Tadíkův strojový park, když je potřeba.
S vaší pomocí se nám určitě podaří zajistit Tadeáškovy potřeby. Každá pomoc se počítá. Děkujeme, moc si toho vážíme.
Touto cestou vás za celou rodinu prosím o pomoc
O nákup nebo objednávku v e-shopu.
O finanční dar dle vašeho uvážení jednorázově nebo trvalým příkazem.
O sdílení této stránky na sítích nebo e-mailem.
O sdílení připravovaných benefičních akcích a účasti na nich.
O účast v aukční skupině na facebooku Aukce pro Tadeáška _SMA. Ta je nyní z nedostatku zájmu pozastavena.
Pokud víte o sponzorovi, určitě nám dejte vědět, budeme nesmírně rádi.
Sbírky jsou pod záštitou spolku:
Společně pro Tadeáška, z. s., IČ 14290545, sbírkové povolení č. j.: PK-VVŽÚ/3438/22
Potvrzení o přijetí daru k daňovému odpočtu Vám rádi vystavíme. Stáhněte si, prosím, dokument, vyplňte červeně označený text, ponechte ve formátu Word a zašlete nám ho k potvrzení na emailovou adresu t.sperlova@seznam.cz.
vyplňte červeně označený text, ponechte ve formátu Word a zašlete nám ho k potvrzení na emailovou adresu t.sperlova@seznam.cz.
IBAN CZ52 2010 0000 0020 0215 0933
Transparentní účet Společně pro Tadeáška, z. s. : 2002150933 / 2010
BIC/SWIFT FIOBCZPPXXX
Děkujeme, že pomáháte. Má to smysl.
Jsem Tadeáš, narodil jsem se v létě 2020 a v mém roce mi diagnostikovali SMA 1. typu
Narodil jsem se jako zdravé miminko a vyvíjel se předpisově až do 3 měsíců věku.
Ve 4. měsíci jsem zjistil, že můžu kromě hraček strkat do pusy i ruce. Nejlépe obě naráz, nebo cokoliv dalšího, co bylo na dosah: mámin nos, babiččiny vlasy či tátův vous.
A jak jsem se po motorické stránce posouval, zkoušel jsem se přetáčet na boky. Nejdřív na jeden a pak i na druhý. To byl objev! Těch věcí a hraček, co bylo o něco snáze na dosah.
Mamka s taťkou si říkali, že když mi to takhle jde, tak už se brzy sám přetočím na bříško a budu „pást koníky“. Jenže ono to . . . (víc si přečti na mém webu)